Юному казахстанцу Эмиру сделали укол за миллиард

Печать: Шрифт: Абв Абв Абв
danilov 05 Июня 2021 в 11:58:28
«Наконец-то этот день настал! Эмир получил свой укол «Золгенсма». Ожидание было долгим, трудным, но несмотря на все, мы дождались и, Эмир стал первым в Казахстане, кто получил генную терапию препаратом «Золгенсма». Огромное спасибо всем, кто помогал нам и поддерживал на протяжении всего времени. Спасибо каждому за подаренную возможность! Трудно описать словами, что мы сейчас испытываем! Но мы безумно счастливы и рады этому дню. Желаем всем деткам получить свое долгожданное лечение!!!» — сообщили родители Эмира в Instagram.

https://www.instagram.com/tv/CPtEdsIKhFc/?utm_medium=copy_link
Комментарии, по рейтингу, по дате
  Маке0912 05.06.2021 в 13:04:52   # 779288
забанен до 06.01.2030 09:46:38
Желаю полного выздоровления мальчику.
  Yerla 05.06.2021 в 15:30:48   # 779292
Ярд.. целый ярд.. гарантия выздоровления за эти деньги в процентах может кто подскажет?
  ЛиКа 05.06.2021 в 16:07:12   # 779297
Цитата: Yerla от 05.06.2021 15:30:48
Ярд.. целый ярд.. гарантия выздоровления за эти деньги в процентах может кто подскажет?
вроде как помогает полностью излечиться, но, только если сделать укол до определенного возраста и веса ребенка. При чем, счёт идёт на дни и граммы. При небольшом отклонении этих показателей - укол впустую
  GoodZone 05.06.2021 в 18:00:41   # 779299
Поймите меня правильно, я не античеловек или вселенское зло. НО задумайтесь, сколько маленьких человеческих жизней можно было бы спасти за ярд? Все понимаю - если не сделать этот укол то какой-то конкретный ребенок умрет, но есть много других которые тоже могут умереть без менее дорогостоящего лечения и их гораздо больше, чем 1... Просто подумайте - 1 или 100...1000... Наверное здесь не должно быть места рациональности, а с другой стороны почему нет?
  Zoggyla 05.06.2021 в 19:59:57   # 779304
Цитата: GoodZone от 05.06.2021 18:00:41
Поймите меня правильно, я не античеловек или вселенское зло. НО задумайтесь, сколько маленьких человеческих жизней можно было бы спасти за ярд? Все понимаю - если не сделать этот укол то какой-то конкретный ребенок умрет, но есть много других которые тоже могут умереть без менее дорогостоящего лечения и их гораздо больше, чем 1... Просто подумайте - 1 или 100...1000... Наверное здесь не должно быть места рациональности, а с другой стороны почему нет?
Не могу вас поддержать в ваших умозаключениях. Что-то меня напрягает. Какая-то целесообразность, что ли. Хз.
  русо 05.06.2021 в 20:20:59   # 779310
За 1 миллиард укол. Это ужас
. Кто зарабатывает на этих уколах?
  Джимбо 05.06.2021 в 22:26:10   # 779313
Цитата: русо от 05.06.2021 20:20:59
За 1 миллиард укол. Это ужас
. Кто зарабатывает на этих уколах?
Америкосы.
  KS 05.06.2021 в 22:35:56   # 779316
Цитата: GoodZone от 05.06.2021 18:00:41
Поймите меня правильно, я не античеловек или вселенское зло. НО задумайтесь, сколько маленьких человеческих жизней можно было бы спасти за ярд? Все понимаю - если не сделать этот укол то какой-то конкретный ребенок умрет, но есть много других которые тоже могут умереть без менее дорогостоящего лечения и их гораздо больше, чем 1... Просто подумайте - 1 или 100...1000... Наверное здесь не должно быть места рациональности, а с другой стороны почему нет?

В данной ситуации нужно радоваться что родители смогли собрать необходимую сумму и спасти маленького человечка. Для них, родителей, он больше чем все остальные; собрав эти деньги вы думаете они должны спасать чужих деток отодвинув своего в сторону?
  Ара горный 05.06.2021 в 23:27:05   # 779318
  NBE 06.06.2021 в 00:05:14   # 779319
Цитата: GoodZone от 05.06.2021 18:00:41
Поймите меня правильно, я не античеловек или вселенское зло. НО задумайтесь, сколько маленьких человеческих жизней можно было бы спасти за ярд? Все понимаю - если не сделать этот укол то какой-то конкретный ребенок умрет, но есть много других которые тоже могут умереть без менее дорогостоящего лечения и их гораздо больше, чем 1... Просто подумайте - 1 или 100...1000... Наверное здесь не должно быть места рациональности, а с другой стороны почему нет?

Был бы согласен с вами, если это были бы государственные деньги, но эти деньги родители собрали сами, они нашли подход к населению, дернули за нужные струны, и народ по копейке именно ИМ собрал. Так что это заслуга родителей, а другие дети это не их проблемы. Это то же самое, как звезды кино, мы их любим, за нас счет они получают миллионные гонорары, и нам наплевать на пухнущих с голоду детей Африки, это не наши проблемы, это проблемы государств Африки.
  NBE 06.06.2021 в 00:11:11   # 779320
Насчет самой болезни, как я понял болезнь генетическое отклонение, и укол - это костыль который придерживает в балансе такое отклонение. Поэтому то что это болезнь будет у детей этого младенца очень высок. Но с другой стороны это первые шаги в лекарствах затрагивающих наш ДНК (поэтому кстати и очень дорогой), это направление думаю самое перспективное, ведь лучше исправить ДНК и не иметь больше проблем с какой либо болезнью, чем постоянно лечить болезнь, которая возникает из-за предрасположенности к этой болезни.
  Ал 06.06.2021 в 09:49:57   # 779323
Quote:
Таких, как Эмир, еще 200 детей по Казахстану: семья Шахмаровых о лечении за миллиард тенге https://liter.kz/semya-shahmarovyh-o-lechenii-za-milliard-tenge/
Семья Шахмаровых считает, что Казахстану давно пора зарегистрировать препарат, который спас бы 200 человек со СМА.
8 апреля, 2021
Самый большой сбор денег на лечение ребенка успешно завершился в Казахстане. Почти миллиард тенге собрали на лечение Эмира Шахмарова из ЗКО, страдающего в год и девять месяцев от страшного диагноза – «Спинальная мышечная атрофия» (далее — СМА). Таких детей, как Эмир, которым требуется дорогостоящее лечение, еще 200 по Казахстану. Когда власти обратят внимание на малышей, оставленных на произвол судьбы, и как получить укол за миллиард, читайте на сайте Liter.kz.
Отец Эмира, Талех Шахмаров, в беседе с корреспондентом Liter.kz рассказал, что сбор почти одного миллиарда тенге на лечение длился четыре месяца — с 5декабря 2020 года по 29 марта 2021 года.
«На момент перед закрытием сбора было собрано 718 миллионов 102 тысячи тенге. Это 74%. И нам оставалось собрать 251 миллион 897 тысяч тенге. Оставалось у нас 22 дня. У нас были запланированы мероприятия – это лотерея, гив, где мы хотели разыграть подарки. Помимо этого, мы планировали записать пару видеообращений, сделать обходы и создать петицию в поддержку детей со СМА и по вопросу обеспечения лекарственными препаратами пациентов с диагнозом СМА», — рассказал отец Эмира.
По окончании сбора родители малыша не могли поверить, что им удалось это сделать. Они испытали весь спектр эмоций, которые копились на протяжении всех четырех месяцев.
...
Что предстоит Эмиру
Теперь малышу Эмиру предстоит перелет за границу. Здесь стоит уточнить, что семье Шахмаровых очень повезло с тем, что лечение ребенок получит в соседней стране — в России, а не в США, как планировалось ранее.
«Мы поедем не в США, а в Россию. Когда мы вели сбор на лечение Эмира, мы параллельно искали самый дешевый способ получить «Золгенсма» (препарат для лечения СМА — прим. ред.). Мы знаем, что сам препарат от производителя продается по цене два миллиона 125 тысяч долларов, но продается клиникам, юрлицам, компаниям, фондам, государствам. В России уже есть большое число детей, которые получили данный препарат. Производитель «Золгенсма» по отношению к пациентской группе России сделал фиксированную цену – 150 миллионов 350 тысяч рублей. Данная цена меньше предлагаемой производителем в США. Поэтому параллельно мы вели переговоры с Россией. Когда сбор закрылся, мы оповестили российскую сторону, и они согласились нам помочь, потому что основным моментом в переговорах были денежные средства. Нам четко дали понять — «нет денег – нет дальнейших разговоров». Поэтому сбор и закрылся. Мы набрали сумму, ориентируясь на российскую цену. Если бы мы ориентировались на цену США, мы бы сбор не закрыли. Нам еще средств не хватало бы», — пояснил отец ребенка.
...
«У нас в Казахстане есть 200 человек, которые медленно умирают… Это не просто несчастные случаи, как аварии или пагубные привычки. Это то, что никак не зависит от самих семей. Они этого не выбирали. Эти дети, эти пациенты, не имея лечения, потихоньку умирают. 200 человек одновременно умирают. Кто-то к смерти ближе, кто-то дальше, но это не имеет значение. Значение имеет лечение. Есть препарат «Спинраза», который принимается на пожизненной основе. Да, он дорогой, но в 54 странах его уже принимают — он уже зарегистрирован. 11 тысяч пациентов уже активно получают данный препарат. Казахстану пора быть в списке тех стран. «Спинраза» дает время. Время, которое появляется у пациентов со СМА, дает надежду, что наука, которая не стоит на месте, придумает что-нибудь еще», — обратился к Правительству отец Эмира Шахмарова.
  GoodZone 06.06.2021 в 13:05:44   # 779329
Цитата: Zoggyla от 05.06.2021 19:59:57
Не могу вас поддержать в ваших умозаключениях. Что-то меня напрягает. Какая-то целесообразность, что ли. Хз.

Я, признаться, и сам терзаюсь сомнениями по этому поводу, но чем больше об этом думаю тем явственнее возникает противоречие - с одной стороны на каждом углу декларируют неприкосновенность и ценность жизни, с другой - явно ею пренебрегают в угоду личным интересам амбициям, деньгам... Есть вещи гораздо важнее человеческой жизни. Может все дело в жизненной ситуации, в воспитании или еще в чем-то... Три примера: смерть писателя и педагога Януша Корчака(сейчас наверное мало кто о нем знает, он сознательно выбрал смерть), смерть Марвина Химейера (он тоже сознательно убил себя предварительно разрушив четверь города), ну и Карбышев например. Ими двигали разные мотивы, но явно они перевесили ценность их жизни.
  ЛиКа 06.06.2021 в 15:11:29   # 779333
Цитата: GoodZone от 06.06.2021 13:05:44
Цитата: Zoggyla от 05.06.2021 19:59:57
Не могу вас поддержать в ваших умозаключениях. Что-то меня напрягает. Какая-то целесообразность, что ли. Хз.

Я, признаться, и сам терзаюсь сомнениями по этому поводу, но чем больше об этом думаю тем явственнее возникает противоречие - с одной стороны на каждом углу декларируют неприкосновенность и ценность жизни, с другой - явно ею пренебрегают в угоду личным интересам амбициям, деньгам... Есть вещи гораздо важнее человеческой жизни. Может все дело в жизненной ситуации, в воспитании или еще в чем-то... Три примера: смерть писателя и педагога Януша Корчака(сейчас наверное мало кто о нем знает, он сознательно выбрал смерть), смерть Марвина Химейера (он тоже сознательно убил себя предварительно разрушив четверь города), ну и Карбышев например. Ими двигали разные мотивы, но явно они перевесили ценность их жизни.
Перечисленные Вами великие, героические личности распорядились своей собственной жизнью, будучи уже взрослыми, зрелыми людьми, но не жизнью своих детей. Возможно, этот двухлетний малыш, в будущем, тоже спасет чьи-то жизни, если, например, станет врачём, пожарным, спасателем, учёным и.т.д. И даже, если не спасет мир, а просто будет хорошим, порядочным человеком, гражданином, будет любить и ценить подаренную ему жизнь, то этого более, чем достаточно. А пока, у него другие, не менее важные цели и ценности в жизни).
  Zhycie est 06.06.2021 в 20:19:44   # 779343
Цитата: ЛиКа от 05.06.2021 16:07:12
Цитата: Yerla от 05.06.2021 15:30:48
Ярд.. целый ярд.. гарантия выздоровления за эти деньги в процентах может кто подскажет?
вроде как помогает полностью излечиться, но, только если сделать укол до определенного возраста и веса ребенка. При чем, счёт идёт на дни и граммы. При небольшом отклонении этих показателей - укол впустую

Зря вы так. Не впустую. Детям, которым кололи рисдиплам, стало лучше. Они восстановили некоторые утраченные функции.
  Nelegal 07.06.2021 в 02:28:57   # 779357
Цитата: Джимбо от 05.06.2021 22:26:10
Цитата: русо от 05.06.2021 20:20:59
За 1 миллиард укол. Это ужас
. Кто зарабатывает на этих уколах?
Америкосы.

По мне без разницы! Хоть Аргентинец с 5в класса. Это бизнес в первую очередь. А рабочему такая сумма не подъемна. Да и некоторым богатым
  Zoggyla 07.06.2021 в 05:24:10   # 779360
Гудзон, но вы-то зачем объединяете самопожертвование с правом решения жить или не жить кому-то? У кого есть это право? С точки зрения метафизической, только у Создателя. С точки зрения социальной, у карательных госорганов за определенные "заслуги" и часто не без участия социума. По теологической логике и первое и второе - грех. А вот махровые атеисты тут имеют диаметрально противоположное мнение. Не нужно плодить сущности.
  GoodZone 07.06.2021 в 09:26:00   # 779368
Zoggyla 07.06.2021 в 05:24:10 # 779360
Я не собираюсь в рамках данного обсуждения решать этический вопрос права давать или отнимать жизнь. Я пытаюсь разобраться в вопросе целесообразности таких трат на одного человека с различных точек зрения.И сколько бы мы ни говорили о "бесценности человеческой жизни", на самом деле, как бы цинично это ни звучало, но ее оценивают довольно часть в обыденной жизни. С моей точки зрения человечество необоснованно много ресурсов тратит впустую, не думая о последствиях, но это не о данном конкретном случае, а обобщенно... Если абстрагироваться от данного случая и положить на одну чашу весов одну жизнь, а на другую 100, то ответ очевиден... И роли не играет каким этот один человек вырастет хорошим или плохим, умным или глупым - 100 спасенных человек по теории вероятности имеют больше шансов выжить и стать хорошими и умными, собственно как и плохими и глупыми...Вообще вопрос наверное больше философский, предлагаю закончить дискуссию, пока не перешли на людоедство и прочее...
  Zoggyla 07.06.2021 в 09:49:36   # 779371
Весы. 1 и 100 в количественном соотншении, а в качественном? И ответ - не очевиден. Ерунда все это. Не наше это дело. Вот, повезло и всё.
Добавить сообщение
Чтобы добавлять комментарии зарeгиcтрирyйтeсь